Morelia, Michoacán a 19 de febrero de 2025.- Con el objetivo de sensibilizar y visibilizar la existencia de enfermedades raras en Michoacán, la diputada Teresita Herrera Maldonado, coordinadora de la bancada del PAN e integrante de la Comisión de Salud y Asistencia Social, conmemoró el Día de las Enfermedades Raras bajo el lema “Conocer para entender, entender para apoyar”.
Destacó la importancia de generar conciencia entre la población y los diferentes sectores gubernamentales para garantizar que los pacientes con estas enfermedades accedan a tratamientos adecuados y oportunos.
“Es importante visibilizar estas enfermedades raras y construir una sociedad más empática. Debemos trabajar juntos para que las personas que enfrentan estos padecimientos reciban una atención digna y de calidad”.
En coordinación con la Asociación Mexicana de Atención de las Enfermedades Raras (AMAER), se realizó este Foro en el que se informó que a nivel internacional existen más de 7 mil enfermedades raras, las cuales se catalogan así debido a su baja incidencia, afectando a solo 5 personas por cada 10 mil habitantes.
Durante el evento, el diputado Abraham Espinoza Villa, presidente de la Comisión de Salud, reiteró la necesidad de contar con mayor información sobre estos padecimientos para mejorar el diagnóstico y tratamiento de los pacientes.
“Necesitamos estar más capacitados para brindar una atención adecuada y asegurar que los pacientes reciban el tratamiento oportuno que necesitan”.
Por su parte, Leonardo Rojas, representante de AMAER, enfatizó la importancia de ser escuchados para fortalecer el trabajo conjunto que permita el acceso equitativo a la salud.
“Cualquiera de nosotros podría encontrarse en esta situación algún día. Los invito a seguir sumando esfuerzos para beneficiar a quienes más lo necesitan”.
En su intervención, Lázaro Cortés Rangel, secretario de Salud, reconoció la necesidad de fortalecer el sistema, y utilizar la ciencia y la tecnología para ofrecer mejores soluciones a estos pacientes.
Por su parte, el director de la licenciatura en medicina de la Universidad Vasco de Quiroga (UVAQ), Jesús Salgado, asumió el compromiso de sensibilizar a la comunidad estudiantil de medicina sobre estas enfermedades y anunció la realización de un foro académico para ampliar su difusión.
La jornada concluyó con la ponencia “Conocer para entender, entender para apoyar”, a cargo del Dr. Luis Eduardo Figuera Villanueva, quien destacó la dificultad de acceso a tratamientos debido a que, por su baja prevalencia, muchas enfermedades raras no resultan rentables para la industria farmacéutica.
El evento contó con la presencia del coordinador estatal del IMSS Bienestar, Axayácatl Marín Correa; la presidenta de AMAER, María del Socorro Negrete; así como los diputados Sandra Olimpia Garibay, integrante de la Comisión de Salud; Sandra Arreola, Grecia Aguilar, Alfonso Chávez, David Martinez e Iván Vera.
